Salvador López | Actualitzat el 21/10/2009 a les 11:48h
Eva Caballé. Rere del silenci s'amaguen els interessos de la indústria química i farmacèutica
Eva Caballé és una economista barcelonina de 37 anys afectada per la SQM (sensibilitat química múltiple), antiga treballadora bancària, ex membre del grup de rock Lefthanded i autora del llibre de pròxima aparició a El Viejo Topo: Desaparecida. Una vida rota por la sensibilidad química múltiple.
Clara Valverde apunta en el pròleg que ha escrit per a l'ocasió: "[...] Però Eva no és rara. Se sap que el 0,75% de la població, ara, té SQM severa i fins al 12% té SQM moderat o lleu. Totes aquestes persones a qui tant molesten les olors, aquestes, són part del 12%. Però la majoria dels metges i de la societat no estan informats i per això Eva ha trigat tants anys a rebre un diagnòstic correcte. Per això Eva només té l'ajuda de la seva família. Per això no hi ha manifestacions al carrer ni notícies a la portada del diari".
Eva Caballé és també autora del bloc No Fun. Amb les seves pròpies paraules: "No Fun és un blog sobre Sensibilitat Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crònica i Fibromiàlgia, amb informació i consells per a afectats i persones que vulguin viure una vida més saludable i lliure de tòxics".
Permeti'm començar per una definició. Què és la SQM?
La sensibilitat química múltiple (SQM) és una malaltia adquirida, crònica i no psicològica, que manifesta símptomes multisistèmics com a resposta a una mínima exposició a productes químics tan habituals i innecessaris com perfums, ambientadors o suavitzant per a la roba.
Els símptomes, que són crònics i s'aguditzen davant d'una crisi, inclouen fatiga i trastorns respiratoris, digestius, cardiovasculars, dermatològics i neuropsicològics, entre d'altres.
La SQM és una síndrome amb 3 graus de severitat, de manera que no tots els malalts patim el mateix nivell d'incapacitació i aïllament.
És una malaltia que es coneix des dels anys cinquanta, però que a dia d'avui encara no ha estat reconeguda com a tal per l'Organització Mundial de la Salut (OMS), malgrat que hi ha més de 100 articles científics d'investigació que sustenten la base fisiològica de la SQM, que el nombre d'afectats augmenta de forma exponencial, cada vegada en edats més primerenques, i que fins i tot propi Parlament Europeu la inclou dins del nombre creixent de malalties vinculades a factors mediambientals.
Diu vostè que la SQM no és reconeguda per l'OMS tot i que hi ha més d'un centenar d'articles científics que sustenten la fase fisiològica de la malaltia. I per què creu vostè que l'OMS és tan escèptica, tan prudent?
Sabem que l'OMS està debatent sobre la SQM des de fa anys. Però el procés de reconeixement s'està allargant més del normal, degut a la pressió que està exercint la indústria química i farmacèutica, ja que no els interessa que surti a la llum una malaltia de la que ells són directament responsables.
Sense anar més lluny, a Alemanya, on la SQM està reconeguda com a malaltia, la indústria continua exercint el seu control a través d'eines com la Wikipedia, tal com denunciaven des de l'associació CSN en un article del passat mes d'agost que vaig traduir i vaig publicar en el meu bloc. L'article sobre SQM de la Viquipèdia en alemany és editat cada dia, de vegades cada pocs minuts, perquè els administradors, amb interessos en la indústria, veten la informació intentant que la SQM no sigui visible, i si ho és, que sigui presa per una malaltia psicosomàtica.
Vostè també ha assenyalat que el nombre d'afectats creix de manera exponencial. Podria donar-nos alguna dada que il·lustri seva consideració?
Tan sols cito paraules del Dr J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna de l'Hospital Clínic de Barcelona), que en una entrevista que li van fer a principis d'any per un reportatge sobre SQM a la revista Interviu afirmava que la demanda d'atenció a aquesta malaltia estava augmentant exponencialment. En aquest hospital, cada any es reben entre 50 i 60 casos nous de SQM, el que significa que cada setmana els arriba un nou afectat.
Quins símptomes poden fer pensar a una persona que pot estar afectada per aquesta malaltia?
Potser el símptoma més comú és percebre com insuportables olors que abans no ho eren. Deixes de tolerar agents químics diversos com els productes de neteja, perfums, fum del tabac i dels cotxes, etc. Quan tens SQM i t'exposes a aquests agents químics automàticament se't desencadenen una sèrie de símptomes, com ara ofec, irritació de les mucoses i de les vies respiratòries, taquicàrdies, mal de cap, confusió mental, marejos, nàusees, diarrea, fatiga extrema i / o dolor, que no milloren fins que deixes d'estar en contacte amb el desencadenant.
Normalment també es deixen de tolerar les begudes alcohòliques, els lactis o els aliments amb gluten i apareixen intoleràncies alimentàries i medicaments.
Sovint també es tenen altres intoleràncies ambientals: a la calor, al fred, als sorolls, a l'exposició solar ia radiacions electromagnètiques (ordinadors, línies d'alta tensió, telèfons, antenes de telefonia mòbil, microones, etc.).
Quines diferències hi ha, per exemple, entre la SQM i la fibromiàlgia?
La SQM, la síndrome de fatiga crònica i la fibromiàlgia són malalties germanes. De fet, molts dels afectats de SQM patim les 3 patologies i cada vegada són més els malalts de fibromiàlgia i / o síndrome de fatiga crònica que amb el pas dels anys acaben desenvolupant també SQM.
Tenim molts símptomes en comú, però la gran diferència és que els afectats de SQM no tolerem ni la més mínima exposició a substàncies químiques, motiu pel qual hem de fer un estricte control ambiental i no podem sortir al carrer sense una màscara de carbó actiu per filtrar els tòxics ambientals.
Quin tractament rep una persona malalta de SQM en la sanitat pública espanyola? Li sembla adequat, li sembla just?
A Espanya la SQM no està reconeguda com a malaltia i tant el personal sanitari com la societat en general desconeixen aquesta greu patologia.
En canvi, en països com Alemanya i recentment Àustria i el Japó ja l'han reconegut i en altres estan en vies de fer-ho i presten atenció sanitària a qui la pateixen i estableixen protocols per a la prevenció.
A Espanya gairebé no hi ha metges en la Sanitat Pública que diagnostiquin aquesta malaltia i és molt difícil aconseguir un diagnòstic i encara més un tractament. Estic convençuda que al nostre país hi ha moltíssimes persones que pateixen SQM que estan sense diagnosticar, moltes de les quals acaben en mans de psiquiatres per desconeixement dels nostres metges. Tampoc hi ha cap protocol ni polítiques "Lliure de fragàncies" per a hospitals i edificis públics, de manera que per a nosaltres anar a l'hospital és sinònim d'empitjorar.
A Espanya, els malalts de SQM no tenim atenció sanitària, no tenim dret a ajudes econòmiques per adaptar-nos a la nostra minusvalidesa i no tenim dret a prestació per incapacitat quan no podem treballar. Més que no semblar adequat o just, és que el tracte que rebem és una violació dels nostres drets constitucionals.
Però no és una contradicció, per dir-ho d'alguna manera, que el Parlament Europeu consideri que la SQM és una malaltia mediambiental i que a Espanya, el Parlament i els governs, mirin cap a altres llocs?
És clar que ho és! No fan res aprofitant que l'OMS no ha reconegut encara la malaltia, cosa que no vol dir que no existeixi, perquè les decisions a nivell burocràtic no van a fer que els malalts desapareguem per art de màgia.
Utilitzen aquest argument per desacreditar la malaltia, quan tot es redueix a un conflicte d'interessos. A més et diran que la SQM no té biomarcadors específics, però això mateix passa en altres malalties que en canvi sí que són reconegudes com a tals.
Quin percentatge de persones es creu que està afectat per aquesta malaltia en aquests moments?
Segons van publicar els doctors J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna) i S. Nogué Xarau (especialista en toxicologia) de l'Hospital Clínic de Barcelona, en el seu treball sobre SQM actualitzat el 2007, un 5% de la població té SQM. En concret, afirmen que: "Més d'un 15% de la població general presenta mecanismes de resposta excessiva davant alguns estímuls químics o ambientals. En un 5% de casos aquests processos són clarament patològics i superen la capacitat adaptativa de l'organisme, i es generen manifestacions cutànies, respiratòries, digestives i neuropsicològiques, sovint cròniques i persistents "
Per tant, si la SQM es calcula que afecta el 5% de la població no és una malaltia rara, ja que per definició ho són les que afecten a menys del 0,0005% de la població.
Parla vostè de població espanyola o està pensant en termes europeus o mundials?
Parlo a nivell mundial. Es considera una malaltia del món industrialitzat.
En països on hi ha estadístiques sobre aquesta malaltia, com per exemple al Canadà, observem que la quantitat de gent que pateix SQM no és cap minúcia. Segons "Environmental Health Association of Quebec" hi ha 4 milions d'afectats de SQM al Canadà.
I es coneixen les seves causes? La SQM, es diu, vostè mateixa ho ha apuntat, és una malaltia relacionada amb factors mediambientals. Què vol dir això exactament?
Múltiples estudis afirmen que la causa són els tòxics ambientals als que estem exposats. Hi ha 2 formes de desenvolupar SQM: per una única exposició tòxica a una alta dosi o per exposicions a dosis baixes reiterades al llarg dels anys.
Hi ha substàncies químiques tòxiques en l'aire que respirem, en l'aigua que bevem (i en el plàstic si és embotellada), en la roba que portem (formaldehid, tints, restes de pesticides), en els productes d'higiene i neteja que utilitzem, en els aliments que consumim (restes de pesticides i conservants i colorants, alguns d'ells prohibits fa molts anys en països com els EUA per ser cancerígens) o per exemple en els empastaments dentals platejats (el mercuri en amalgames dentals).
Al llarg dels anys el nostre cos va acumulant totes aquestes substàncies químiques que circulen amb total impunitat, que no hem d'oblidar que no fa tants anys que es fan servir, fins que la càrrega tòxica és insostenible i acabem desenvolupant una malaltia, que segons sigui la nostra genètica, pot ser la SQM. Les altres persones tampoc s'escapen, perquè acabaran desenvolupant càncer, asma, al lèrgies, malalties autoimmunes o qualsevol altra malaltia d'origen mediambiental.
Els propis metges es queixen que no hi ha fons per investigar la SQM, que ningú vol patrocinar un estudi, perquè normalment ho paguen les farmacèutiques per així poder desenvolupar un medicament, és a dir per al seu propi benefici, i com els malalts de SQM no tolerem cap medicament, no tenim interès per a ells.
Però, quin sentit té que sapiguem tot això que vostè acaba d'assenyalar i no prenguem mesures? Per què seguim usant aquests productes si sabem de la seva toxicitat i dels enormes riscos que comporta el seu ús? No és una situació paradisíaca la que vostè descriu. Per què no posem ordre i precaució en aquest tòxic caos?
Una excel·lent pregunta. No té cap sentit que no prenguem mesures i seguim utilitzant aquests productes. Si les autoritats sanitàries no fan res, tenim l'opció de deixar de consumir aquests productes tòxics i ser nosaltres qui prenguem les regnes de la situació.
A l'etiqueta del suavitzant de la roba, dels cosmètics, perfums o ambientadors no hi ha cap avís d'aquest tipus: "Atenció, aquest producte és tòxic i s'anirà acumulant en el seu cos fins causar-Sensibilitat Química Múltiple". A mi ningú em va avisar. Per això intent difondre al màxim tot el que he anat aprenent des que malalt fa 4 anys perquè la gent sàpiga el que ens amaguen.
Si, per exemple, regular el tabac està costant tant, evidentment això és molt més difícil, perquè no estem parlant d'un producte, el problema va molt més enllà. ¿Ningú recorda quan en els anys 60 constantment s'ocultaven o distorsionaven informes mèdics que demostraven que el tabac provoca càncer? El que està passant no és res de nou. El poder no està en mans dels polítics, està en mans de les multinacionals.
Descriviu breument la vida d'una persona afectada per la SQM. Quines mesures ha de prendre? Quin tractament ha de seguir?
El tractament a seguir es basa en un concepte: control ambiental.
El control ambiental consisteix a evitar al màxim l'exposició a tòxics i substàncies químiques en general i els punts bàsics són:
Consumir aliments ecològics i no processats. (normalment es recomana eliminar els lactis i els aliments amb gluten)
Filtrar l'aigua, tant per beure com per cuinar o per dutxar-nos.
Substituir tots els productes d'higiene i neteja per altres ecològics i sense aroma. Lògicament, deixar d'utilitzar colònies, ambientadors, suavitzant per a la roba, etc.
Utilitzar roba ecològica amb tints no tòxics.
Adquirir un purificador d'aire.
A la llar, comprar mobles i matalassos de materials ecològics que no estiguin tractats químicament i pintar amb pintures ecològiques.
Evitar o minimitzar l'exposició als camps electromagnètics.
Utilitzar una mascareta amb filtre de carboni per sortir al carrer o en situacions d'alta concentració de tòxics.
Viure en un entorn amb la menor contaminació possible i en una casa els materials de construcció siguin no-tòxics.
Com podeu veure, el control ambiental implica un important desemborsament econòmic, per al qual no tenim cap tipus d'ajuda, ia més en el seu últim punt s'acosta a la utopia.
A més del control ambiental, que he d'afegir que és beneficiós també per a les persones sanes, hi ha el tractament totalment personalitzat, que consisteix en suplements nutricionals, saunes, oxigenoteràpia, etc. Cada malalt és diferent i s'han de tenir molt en compte factors com les comorbiditats que presenta, de manera que calen anàlisis exhaustives per determinar què és el millor en cada cas. No cal dir que res d'això està cobert per la Sanitat Pública espanyola.
Els afectats de SQM més severs amb prou feines podem sortir de casa. La nostra vida queda reduïda a la nostra llar, que es converteix en la nostra presó, on la majoria ni podem fer les tasques domèstiques. En alguns casos, passem gran part del dia al llit i necessitem ajuda dels nostres familiars per a gairebé tot. El contacte amb l'exterior es redueix al telèfon, els que tenen forces per parlar, alguna visita esporàdica de persones que per veure'ns estan disposades a canviar tots els seus hàbits d'higiene i neteja, i per Internet, els que no tenim greus problemes cognitius o d' electromagnetisme.
Quines ajudes públiques rep una persona afectada per aquesta malaltia? No sembla possible que en aquestes condicions pugui treballar. Com pot organitzar la seva casa si la seva família no té temps o disponibilitat suficient?
Ajudes específiques per patir SQM cap. Fins i tot les màscares, sense les quals no podríem sobreviure, ens les hem de pagar nosaltres. D'aquí el gran drama econòmic que acompanya aquesta malaltia.
Quan el grau de la SQM és alt no pots treballar, però si és baix tampoc, perquè cap empresa està disposada a adaptar el lloc de treball perquè un afectat de SQM pugui seguir treballant. En alguns casos s'aconsegueix la incapacitat laboral, gairebé sempre recorrent als tribunals de justícia. Però no oblidem que hi ha persones que emmalalteixen molt joves i que per tant no han tingut temps de cotitzar el suficient per tenir dret a la prestació. Quin futur els espera? Sempre dic que encara em sorprèn que no hi hagi més gent amb depressió en el col.lectiu. Qui no la tindria davant d'una situació tan desoladora?
Es pot demanar el reconeixement de grau de minusvalidesa, encara que els beneficis són mínims i depenen del grau concedit.
En el meu cas tinc la sort de comptar amb l'ajuda del meu marit i la meva mare, perquè amb el meu grau d'afectació no puc fer res a casa, ni preparar el menjar. Encara que em pogués permetre pagar a algú perquè vingués a casa a ajudar-me, com ho faig si perquè la meva mare vingui ha hagut de canviar tots els seus productes d'higiene i neteja, a més de dutxar-se abans de venir?
Per què se sol parlar tan poc de la sensibilitat química múltiple? Què s'amaga, si alguna cosa s'amaga, darrere d'aquest silenci?
Sí que s'amaga alguna cosa darrere d'aquest silenci, l'interès de la indústria química i farmacèutica perquè no se sàpiga que els seus productes causen malalties tan terribles i desconegudes com la SQM. De fet, recentment s'ha demostrat que la SQM no és psicològica i que estudis anteriors que així ho afirmaven estaven falsejats per preservar els interessos de la indústria química i farmacèutica.
Per desgràcia, l'administració ho té molt fàcil per ignorar-los, perquè la majoria vivim sota arrest domiciliari i no tenim forces per mobilitzar. És una posició clara d'abús de poder. Només nostres familiars, amics i veïns saben que existim i el dur que és el nostre dia a dia.
Però, malgrat la nostra gravetat, som molts, cada dia més, els que des de les nostres cases ia través d'Internet lluitem pel reconeixement, intentem que la SQM sigui visible i compartim informació per ajudar-nos entre nosaltres, ja que el nostre govern ens deixa abandonats .
Parla vostè d'estudis alterats que "demostraven" que la SQM era una malaltia psicològica per preservar interessos de grans corporacions? Científics encegats pel color dels diners? Pot donar-nos algun exemple?
El setembre de 2008 es va publicar a la revista Journal of Nutritional & Environmental Medicine un estudi fet per Goudsmit i Howes titulat "Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies" (És la Sensibilitat Química Múltiple una reacció apresa? Una avaluació crítica dels estudis de provocació). Aquest estudi va demostrar que la SQM no és una malaltia psicològica i que el seu origen està lligat a les substàncies químiques. Jo vaig traduir l'article que MCS America, l'associació d'SQM americana, va dedicar a aquest estudi : "En el passat, un petit nombre d'estudis mal dissenyats, van suggerir que la SQM era una malaltia psicològica relacionada amb expectatives i creences prèvies, una postura a la qual tant la indústria química com la farmacèutica van dedicar molt esforç en fer creure, ja que així els seus productes químics deixarien de ser els responsables i es promouria l'ús de medicaments psiquiàtrics rendibles, en absència de medicaments que contrarestin els efectes de la contaminació ambiental. Atès que la majoria de les empreses químiques i farmacèutiques comparteixen el mateix propietari, aquesta postura ha estat promoguda enèrgicament i hàbilment a través de revistes controlades per la pròpia indústria. Afortunadament, aquests estudis falsejats van ser reexaminats per Goudsmit i Howes utilitzant criteris addicionals científicament acceptats. Així es va comprovar que els estudis que pressuposaven una base psicològica per a la SQM eren tremendament enganyosos a causa de nombroses deficiències i errors metodològics. Es va determinar que la SQM està més estretament relacionat amb l'exposició a substàncies químiques que als trastorns com ara ansietat, trastorns somatoformes i depressió."
Un article seu que porta per títol "Naixem nus" ha tingut una gran repercussió entre persones afectades i persones interessades. Per què? Què apuntava en aquest treball?
En l'article que vaig escriure per a la revista cultural en línia Deliri, exposava sense embuts la situació de total desprotecció i abandó que patim els malalts de SQM, posant l'accent en la situació que tenim a Espanya. "Naixem Nuesa" anava acompanyat de 2 fotos meves nua amb mascareta i va cridar l'atenció d'associacions de SQM d'altres països, provocant que fos traduït i editat en 9 idiomes diferents.
El motiu de l'èxit, és que malalts d'arreu del món s'han sentit totalment identificats amb la situació que vivim a Espanya. Malauradament fins i tot en països on la SQM està reconeguda els malalts estan abandonats i muts, perquè els interessos econòmics es anteposen a la nostra salut.
En el número de Delirio, dedicat al Silenci, apareix un nou article sobre SQM. M'han demanat que l'escrivís per fer-nos ressò de l'èxit de "Naixem Nus" i així aprofitem per seguir difonent la SQM.
Nosaltres som els "canaris de la mina", som l'avís del desastre que s'acosta. Som l'evidència que el model de societat actual ha fracassat, encara que ningú ho vulgui reconèixer, pagar per això ni molt menys prendre mesures. Per tot això ens volen silenciar.
Desastre que s'acosta, diu vostè? ¿Quin desastre? Per què el model de societat actual ha fracàs? Per les malalties que genera? Descrigui'm vostè un model més humà.
Els casos de SQM estan augmentant exponencialment i cada vegada en gent més jove. Cada dia hi ha més nens lèrgics, asmàtics, celíacs, etc. Els casos de càncer es multipliquen i apareixen en famílies sense cap antecedent de càncer. Apareixen constantment estudis mèdics que demostren la relació de les substàncies químiques i de les radiacions electromagnètiques amb certs càncers o amb l'augment de les al lèrgies. Si no es posa remei, el futur que ens espera no és precisament el d'una societat sana.
Jo, igual que els altres malalts de SQM, sóc la prova que la societat actual ha fracassat. De petita pensava que el govern vetllava per nosaltres i que si alguna cosa es comercialitzava és perquè era segur. No podia estar més equivocada. Els nivells de contaminació de l'aire en ciutats com Barcelona o Madrid són escandalosos. Els nostres aliments tenen restes de pesticides, tot tipus d'additius i permeten els transgènics. Deixen que emmalaltim i després ens abandonen, sense atenció sanitària ni cap ajuda, com m'ha passat a mi. Estudies una carrera, tens una bona trajectòria professional que hauries de començar a gaudir de la teva vida tot s'acaba. Això és la Societat del Benestar?
S'han de prendre mesures, deixar d'anteposar els interessos econòmics a la salut. Prohibir i regular certes substàncies químiques, regular les radiacions electromagnètiques, no permetre els transgènics, potenciar l'agricultura ecològica, potenciar les energies alternatives ... Hi ha infinitat de mesures a prendre, però la qüestió és canviar la tendència i començar abans que sigui massa tard.
Ha escrit un llibre, un magnífic llibre, titulat Desaparecida. Per què desapareguda? D'on ha desaparegut?
Moltes gràcies per lloar la meva feina. Com a escriptora novell que sóc és un gran honor.
L'honor, estimada Eva, és, serà, dels lectors, us ho asseguro.
El títol se'm va acudir en llegir el fantàstic pròleg que Clara Valverde (escriptora, presidenta de la Lliga SFC i afectada de Síndrome de Fatiga Crònica), ha escrit per al meu llibre. Llavors em vaig adonar que moltes persones pensaran que he desaparegut de la faç de la terra. Vaig passar de tenir un càrrec de responsabilitat en una societat de valors, anar al gimnàs cada dia, anar a sales de concerts de rock, sortir amb amics i compartir celebracions amb la meva família, a quedar-me tancada a casa per poder sobreviure. Vist des de fora del meu entorn més proper, estic desapareguda, segrestada per la SQM.
El món exterior és tòxic per a tots, però per als malalts de SQM ho és fins al límit que no podem sortir sense una màscara de carbó actiu que ens protegeixi de les substàncies químiques nocives, i en alguns casos la nostra gravetat fa que ni així puguem sortir. Estic condemnada a viure entre 4 parets, perquè no es prenen mesures per prohibir les substàncies químiques tòxiques que a mi em provoquen una crisi i als altres els provoca que acaben desenvolupant alguna malaltia ambiental. ¿Ningú no s'adona que no és normal que cada dia sapiguem d'algú que ha mort de càncer? A ningú li importa que aquesta societat estigui cada dia més malalta i no veuen que al final això serà insostenible?
Finalment, com hauria d'actuar la societat i els serveis sanitaris davant aquestes noves malalties? Són realment noves? Afegeixi, si li sembla, algunes propostes bàsiques.
Com comentava abans, la SQM de nova en té poc, perquè els primers casos daten dels anys 50. No serveix com a excusa per que l'any 2009 encara no s'hagi fet res.
Si parlem a nivell internacional, el primer seria que l'OMS reconegui finalment la SQM com a malaltia. Però mentre això no succeeix, el nostre país hauria de donar el pas de reconèixer la SQM, seguint l'exemple d'altres països de la UE, formar els metges i adequar els serveis sanitaris, entre d'altres. Tot això implicaria que tinguéssim accés a prestacions per incapacitat i ajuts per a adaptar-nos a la nostra patologia.
Actualment quan els afectats de SQM emmalaltim (ja sigui per una crisi de la nostra malaltia o per qualsevol altra patologia) no tenim a on anar, perquè no hi ha hospitals preparats per a nosaltres i el personal sanitari desconeix totalment la nostra patologia. Així de greu és la nostra situació.
També són necessàries mesures de prevenció, polítiques "Lliure de fragàncies" en hospitals i edificis públics, i controlar i prohibir certes substàncies. Tot això seria beneficiós per a la salut i benestar de tots els ciutadans, no només els que tenim SQM.
I òbviament s'hauria de fer una campanya de sensibilització pública per a que la gent conegui la nostra discapacitat. Quan surts al carrer amb màscara, t'exposes a burles de tot tipus i això és inadmissible. Hi ha malalts que no reben ni el suport del seu entorn més proper, tot per la manca de reconeixement de la SQM.
No s'està demanant un tracte de favor, sinó un tracte adequat als problemes que aquesta malaltia genera.
Sembla molt just i raonable el que vostè assenyala i demanda. Gràcies per les seves paraules. Vol afegir alguna cosa més?
Sí M'agradaria que el fet d'exposar públicament el meu cas i donar el meu testimoni, com fa temps que faig a través del bloc i ara encara més amb el llibre, serveixi d'advertència a les persones que encara estan sanes. Potser pensin que al no tenir predisposició genètica estan fora de perill d'emmalaltir per les causes que jo ho vaig fer, però no és així. Com he dit reiteradament, les substàncies químiques causants de la SQM també provoquen moltes altres malalties. A més podem, i hem, viure d'una altra manera, sense tants productes químics i el benefici és per a la nostra salut i també per al medi ambient. Hem de canviar abans que sigui massa tard i el canvi comença per cada un de nosaltres, perquè com a consumidors tenim molt més poder del que creiem. Sense demanda l'oferta desapareix.
I per acabar, vull recordar un paràgraf del meu article "Naixem Nus": "Els que patim SQM volem que es reconegui la malaltia, volem tenir els mateixos drets que tenen els altres malalts crònics, volem que la societat sàpiga el reg que està corrent , volem que el govern protegeixi als seus ciutadans i eviti que segueixin emmalaltint gratuïtament. Volem que ningú més torni a sentir-se nu per patir SQM. "
Rebelión ha publicat aquest article a petició expressa dels autors mitjançant una llicència de Creative Commons, respectant la seva llibertat per publicar-lo en altres fonts. [Traducció: EcoDiari.]
Eva Caballé és també autora del bloc No Fun. Amb les seves pròpies paraules: "No Fun és un blog sobre Sensibilitat Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crònica i Fibromiàlgia, amb informació i consells per a afectats i persones que vulguin viure una vida més saludable i lliure de tòxics".
Permeti'm començar per una definició. Què és la SQM?
La sensibilitat química múltiple (SQM) és una malaltia adquirida, crònica i no psicològica, que manifesta símptomes multisistèmics com a resposta a una mínima exposició a productes químics tan habituals i innecessaris com perfums, ambientadors o suavitzant per a la roba.
Els símptomes, que són crònics i s'aguditzen davant d'una crisi, inclouen fatiga i trastorns respiratoris, digestius, cardiovasculars, dermatològics i neuropsicològics, entre d'altres.
La SQM és una síndrome amb 3 graus de severitat, de manera que no tots els malalts patim el mateix nivell d'incapacitació i aïllament.
És una malaltia que es coneix des dels anys cinquanta, però que a dia d'avui encara no ha estat reconeguda com a tal per l'Organització Mundial de la Salut (OMS), malgrat que hi ha més de 100 articles científics d'investigació que sustenten la base fisiològica de la SQM, que el nombre d'afectats augmenta de forma exponencial, cada vegada en edats més primerenques, i que fins i tot propi Parlament Europeu la inclou dins del nombre creixent de malalties vinculades a factors mediambientals.
Diu vostè que la SQM no és reconeguda per l'OMS tot i que hi ha més d'un centenar d'articles científics que sustenten la fase fisiològica de la malaltia. I per què creu vostè que l'OMS és tan escèptica, tan prudent?
Sabem que l'OMS està debatent sobre la SQM des de fa anys. Però el procés de reconeixement s'està allargant més del normal, degut a la pressió que està exercint la indústria química i farmacèutica, ja que no els interessa que surti a la llum una malaltia de la que ells són directament responsables.
Sense anar més lluny, a Alemanya, on la SQM està reconeguda com a malaltia, la indústria continua exercint el seu control a través d'eines com la Wikipedia, tal com denunciaven des de l'associació CSN en un article del passat mes d'agost que vaig traduir i vaig publicar en el meu bloc. L'article sobre SQM de la Viquipèdia en alemany és editat cada dia, de vegades cada pocs minuts, perquè els administradors, amb interessos en la indústria, veten la informació intentant que la SQM no sigui visible, i si ho és, que sigui presa per una malaltia psicosomàtica.
Vostè també ha assenyalat que el nombre d'afectats creix de manera exponencial. Podria donar-nos alguna dada que il·lustri seva consideració?
Tan sols cito paraules del Dr J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna de l'Hospital Clínic de Barcelona), que en una entrevista que li van fer a principis d'any per un reportatge sobre SQM a la revista Interviu afirmava que la demanda d'atenció a aquesta malaltia estava augmentant exponencialment. En aquest hospital, cada any es reben entre 50 i 60 casos nous de SQM, el que significa que cada setmana els arriba un nou afectat.
Quins símptomes poden fer pensar a una persona que pot estar afectada per aquesta malaltia?
Potser el símptoma més comú és percebre com insuportables olors que abans no ho eren. Deixes de tolerar agents químics diversos com els productes de neteja, perfums, fum del tabac i dels cotxes, etc. Quan tens SQM i t'exposes a aquests agents químics automàticament se't desencadenen una sèrie de símptomes, com ara ofec, irritació de les mucoses i de les vies respiratòries, taquicàrdies, mal de cap, confusió mental, marejos, nàusees, diarrea, fatiga extrema i / o dolor, que no milloren fins que deixes d'estar en contacte amb el desencadenant.
Normalment també es deixen de tolerar les begudes alcohòliques, els lactis o els aliments amb gluten i apareixen intoleràncies alimentàries i medicaments.
Sovint també es tenen altres intoleràncies ambientals: a la calor, al fred, als sorolls, a l'exposició solar ia radiacions electromagnètiques (ordinadors, línies d'alta tensió, telèfons, antenes de telefonia mòbil, microones, etc.).
Quines diferències hi ha, per exemple, entre la SQM i la fibromiàlgia?
La SQM, la síndrome de fatiga crònica i la fibromiàlgia són malalties germanes. De fet, molts dels afectats de SQM patim les 3 patologies i cada vegada són més els malalts de fibromiàlgia i / o síndrome de fatiga crònica que amb el pas dels anys acaben desenvolupant també SQM.
Tenim molts símptomes en comú, però la gran diferència és que els afectats de SQM no tolerem ni la més mínima exposició a substàncies químiques, motiu pel qual hem de fer un estricte control ambiental i no podem sortir al carrer sense una màscara de carbó actiu per filtrar els tòxics ambientals.
Quin tractament rep una persona malalta de SQM en la sanitat pública espanyola? Li sembla adequat, li sembla just?
A Espanya la SQM no està reconeguda com a malaltia i tant el personal sanitari com la societat en general desconeixen aquesta greu patologia.
En canvi, en països com Alemanya i recentment Àustria i el Japó ja l'han reconegut i en altres estan en vies de fer-ho i presten atenció sanitària a qui la pateixen i estableixen protocols per a la prevenció.
A Espanya gairebé no hi ha metges en la Sanitat Pública que diagnostiquin aquesta malaltia i és molt difícil aconseguir un diagnòstic i encara més un tractament. Estic convençuda que al nostre país hi ha moltíssimes persones que pateixen SQM que estan sense diagnosticar, moltes de les quals acaben en mans de psiquiatres per desconeixement dels nostres metges. Tampoc hi ha cap protocol ni polítiques "Lliure de fragàncies" per a hospitals i edificis públics, de manera que per a nosaltres anar a l'hospital és sinònim d'empitjorar.
A Espanya, els malalts de SQM no tenim atenció sanitària, no tenim dret a ajudes econòmiques per adaptar-nos a la nostra minusvalidesa i no tenim dret a prestació per incapacitat quan no podem treballar. Més que no semblar adequat o just, és que el tracte que rebem és una violació dels nostres drets constitucionals.
Però no és una contradicció, per dir-ho d'alguna manera, que el Parlament Europeu consideri que la SQM és una malaltia mediambiental i que a Espanya, el Parlament i els governs, mirin cap a altres llocs?
És clar que ho és! No fan res aprofitant que l'OMS no ha reconegut encara la malaltia, cosa que no vol dir que no existeixi, perquè les decisions a nivell burocràtic no van a fer que els malalts desapareguem per art de màgia.
Utilitzen aquest argument per desacreditar la malaltia, quan tot es redueix a un conflicte d'interessos. A més et diran que la SQM no té biomarcadors específics, però això mateix passa en altres malalties que en canvi sí que són reconegudes com a tals.
Quin percentatge de persones es creu que està afectat per aquesta malaltia en aquests moments?
Segons van publicar els doctors J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna) i S. Nogué Xarau (especialista en toxicologia) de l'Hospital Clínic de Barcelona, en el seu treball sobre SQM actualitzat el 2007, un 5% de la població té SQM. En concret, afirmen que: "Més d'un 15% de la població general presenta mecanismes de resposta excessiva davant alguns estímuls químics o ambientals. En un 5% de casos aquests processos són clarament patològics i superen la capacitat adaptativa de l'organisme, i es generen manifestacions cutànies, respiratòries, digestives i neuropsicològiques, sovint cròniques i persistents "
Per tant, si la SQM es calcula que afecta el 5% de la població no és una malaltia rara, ja que per definició ho són les que afecten a menys del 0,0005% de la població.
Parla vostè de població espanyola o està pensant en termes europeus o mundials?
Parlo a nivell mundial. Es considera una malaltia del món industrialitzat.
En països on hi ha estadístiques sobre aquesta malaltia, com per exemple al Canadà, observem que la quantitat de gent que pateix SQM no és cap minúcia. Segons "Environmental Health Association of Quebec" hi ha 4 milions d'afectats de SQM al Canadà.
I es coneixen les seves causes? La SQM, es diu, vostè mateixa ho ha apuntat, és una malaltia relacionada amb factors mediambientals. Què vol dir això exactament?
Múltiples estudis afirmen que la causa són els tòxics ambientals als que estem exposats. Hi ha 2 formes de desenvolupar SQM: per una única exposició tòxica a una alta dosi o per exposicions a dosis baixes reiterades al llarg dels anys.
Hi ha substàncies químiques tòxiques en l'aire que respirem, en l'aigua que bevem (i en el plàstic si és embotellada), en la roba que portem (formaldehid, tints, restes de pesticides), en els productes d'higiene i neteja que utilitzem, en els aliments que consumim (restes de pesticides i conservants i colorants, alguns d'ells prohibits fa molts anys en països com els EUA per ser cancerígens) o per exemple en els empastaments dentals platejats (el mercuri en amalgames dentals).
Al llarg dels anys el nostre cos va acumulant totes aquestes substàncies químiques que circulen amb total impunitat, que no hem d'oblidar que no fa tants anys que es fan servir, fins que la càrrega tòxica és insostenible i acabem desenvolupant una malaltia, que segons sigui la nostra genètica, pot ser la SQM. Les altres persones tampoc s'escapen, perquè acabaran desenvolupant càncer, asma, al lèrgies, malalties autoimmunes o qualsevol altra malaltia d'origen mediambiental.
Els propis metges es queixen que no hi ha fons per investigar la SQM, que ningú vol patrocinar un estudi, perquè normalment ho paguen les farmacèutiques per així poder desenvolupar un medicament, és a dir per al seu propi benefici, i com els malalts de SQM no tolerem cap medicament, no tenim interès per a ells.
Però, quin sentit té que sapiguem tot això que vostè acaba d'assenyalar i no prenguem mesures? Per què seguim usant aquests productes si sabem de la seva toxicitat i dels enormes riscos que comporta el seu ús? No és una situació paradisíaca la que vostè descriu. Per què no posem ordre i precaució en aquest tòxic caos?
Una excel·lent pregunta. No té cap sentit que no prenguem mesures i seguim utilitzant aquests productes. Si les autoritats sanitàries no fan res, tenim l'opció de deixar de consumir aquests productes tòxics i ser nosaltres qui prenguem les regnes de la situació.
A l'etiqueta del suavitzant de la roba, dels cosmètics, perfums o ambientadors no hi ha cap avís d'aquest tipus: "Atenció, aquest producte és tòxic i s'anirà acumulant en el seu cos fins causar-Sensibilitat Química Múltiple". A mi ningú em va avisar. Per això intent difondre al màxim tot el que he anat aprenent des que malalt fa 4 anys perquè la gent sàpiga el que ens amaguen.
Si, per exemple, regular el tabac està costant tant, evidentment això és molt més difícil, perquè no estem parlant d'un producte, el problema va molt més enllà. ¿Ningú recorda quan en els anys 60 constantment s'ocultaven o distorsionaven informes mèdics que demostraven que el tabac provoca càncer? El que està passant no és res de nou. El poder no està en mans dels polítics, està en mans de les multinacionals.
Descriviu breument la vida d'una persona afectada per la SQM. Quines mesures ha de prendre? Quin tractament ha de seguir?
El tractament a seguir es basa en un concepte: control ambiental.
El control ambiental consisteix a evitar al màxim l'exposició a tòxics i substàncies químiques en general i els punts bàsics són:
Consumir aliments ecològics i no processats. (normalment es recomana eliminar els lactis i els aliments amb gluten)
Filtrar l'aigua, tant per beure com per cuinar o per dutxar-nos.
Substituir tots els productes d'higiene i neteja per altres ecològics i sense aroma. Lògicament, deixar d'utilitzar colònies, ambientadors, suavitzant per a la roba, etc.
Utilitzar roba ecològica amb tints no tòxics.
Adquirir un purificador d'aire.
A la llar, comprar mobles i matalassos de materials ecològics que no estiguin tractats químicament i pintar amb pintures ecològiques.
Evitar o minimitzar l'exposició als camps electromagnètics.
Utilitzar una mascareta amb filtre de carboni per sortir al carrer o en situacions d'alta concentració de tòxics.
Viure en un entorn amb la menor contaminació possible i en una casa els materials de construcció siguin no-tòxics.
Com podeu veure, el control ambiental implica un important desemborsament econòmic, per al qual no tenim cap tipus d'ajuda, ia més en el seu últim punt s'acosta a la utopia.
A més del control ambiental, que he d'afegir que és beneficiós també per a les persones sanes, hi ha el tractament totalment personalitzat, que consisteix en suplements nutricionals, saunes, oxigenoteràpia, etc. Cada malalt és diferent i s'han de tenir molt en compte factors com les comorbiditats que presenta, de manera que calen anàlisis exhaustives per determinar què és el millor en cada cas. No cal dir que res d'això està cobert per la Sanitat Pública espanyola.
Els afectats de SQM més severs amb prou feines podem sortir de casa. La nostra vida queda reduïda a la nostra llar, que es converteix en la nostra presó, on la majoria ni podem fer les tasques domèstiques. En alguns casos, passem gran part del dia al llit i necessitem ajuda dels nostres familiars per a gairebé tot. El contacte amb l'exterior es redueix al telèfon, els que tenen forces per parlar, alguna visita esporàdica de persones que per veure'ns estan disposades a canviar tots els seus hàbits d'higiene i neteja, i per Internet, els que no tenim greus problemes cognitius o d' electromagnetisme.
Quines ajudes públiques rep una persona afectada per aquesta malaltia? No sembla possible que en aquestes condicions pugui treballar. Com pot organitzar la seva casa si la seva família no té temps o disponibilitat suficient?
Ajudes específiques per patir SQM cap. Fins i tot les màscares, sense les quals no podríem sobreviure, ens les hem de pagar nosaltres. D'aquí el gran drama econòmic que acompanya aquesta malaltia.
Quan el grau de la SQM és alt no pots treballar, però si és baix tampoc, perquè cap empresa està disposada a adaptar el lloc de treball perquè un afectat de SQM pugui seguir treballant. En alguns casos s'aconsegueix la incapacitat laboral, gairebé sempre recorrent als tribunals de justícia. Però no oblidem que hi ha persones que emmalalteixen molt joves i que per tant no han tingut temps de cotitzar el suficient per tenir dret a la prestació. Quin futur els espera? Sempre dic que encara em sorprèn que no hi hagi més gent amb depressió en el col.lectiu. Qui no la tindria davant d'una situació tan desoladora?
Es pot demanar el reconeixement de grau de minusvalidesa, encara que els beneficis són mínims i depenen del grau concedit.
En el meu cas tinc la sort de comptar amb l'ajuda del meu marit i la meva mare, perquè amb el meu grau d'afectació no puc fer res a casa, ni preparar el menjar. Encara que em pogués permetre pagar a algú perquè vingués a casa a ajudar-me, com ho faig si perquè la meva mare vingui ha hagut de canviar tots els seus productes d'higiene i neteja, a més de dutxar-se abans de venir?
Per què se sol parlar tan poc de la sensibilitat química múltiple? Què s'amaga, si alguna cosa s'amaga, darrere d'aquest silenci?
Sí que s'amaga alguna cosa darrere d'aquest silenci, l'interès de la indústria química i farmacèutica perquè no se sàpiga que els seus productes causen malalties tan terribles i desconegudes com la SQM. De fet, recentment s'ha demostrat que la SQM no és psicològica i que estudis anteriors que així ho afirmaven estaven falsejats per preservar els interessos de la indústria química i farmacèutica.
Per desgràcia, l'administració ho té molt fàcil per ignorar-los, perquè la majoria vivim sota arrest domiciliari i no tenim forces per mobilitzar. És una posició clara d'abús de poder. Només nostres familiars, amics i veïns saben que existim i el dur que és el nostre dia a dia.
Però, malgrat la nostra gravetat, som molts, cada dia més, els que des de les nostres cases ia través d'Internet lluitem pel reconeixement, intentem que la SQM sigui visible i compartim informació per ajudar-nos entre nosaltres, ja que el nostre govern ens deixa abandonats .
Parla vostè d'estudis alterats que "demostraven" que la SQM era una malaltia psicològica per preservar interessos de grans corporacions? Científics encegats pel color dels diners? Pot donar-nos algun exemple?
El setembre de 2008 es va publicar a la revista Journal of Nutritional & Environmental Medicine un estudi fet per Goudsmit i Howes titulat "Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies" (És la Sensibilitat Química Múltiple una reacció apresa? Una avaluació crítica dels estudis de provocació). Aquest estudi va demostrar que la SQM no és una malaltia psicològica i que el seu origen està lligat a les substàncies químiques. Jo vaig traduir l'article que MCS America, l'associació d'SQM americana, va dedicar a aquest estudi : "En el passat, un petit nombre d'estudis mal dissenyats, van suggerir que la SQM era una malaltia psicològica relacionada amb expectatives i creences prèvies, una postura a la qual tant la indústria química com la farmacèutica van dedicar molt esforç en fer creure, ja que així els seus productes químics deixarien de ser els responsables i es promouria l'ús de medicaments psiquiàtrics rendibles, en absència de medicaments que contrarestin els efectes de la contaminació ambiental. Atès que la majoria de les empreses químiques i farmacèutiques comparteixen el mateix propietari, aquesta postura ha estat promoguda enèrgicament i hàbilment a través de revistes controlades per la pròpia indústria. Afortunadament, aquests estudis falsejats van ser reexaminats per Goudsmit i Howes utilitzant criteris addicionals científicament acceptats. Així es va comprovar que els estudis que pressuposaven una base psicològica per a la SQM eren tremendament enganyosos a causa de nombroses deficiències i errors metodològics. Es va determinar que la SQM està més estretament relacionat amb l'exposició a substàncies químiques que als trastorns com ara ansietat, trastorns somatoformes i depressió."
Un article seu que porta per títol "Naixem nus" ha tingut una gran repercussió entre persones afectades i persones interessades. Per què? Què apuntava en aquest treball?
En l'article que vaig escriure per a la revista cultural en línia Deliri, exposava sense embuts la situació de total desprotecció i abandó que patim els malalts de SQM, posant l'accent en la situació que tenim a Espanya. "Naixem Nuesa" anava acompanyat de 2 fotos meves nua amb mascareta i va cridar l'atenció d'associacions de SQM d'altres països, provocant que fos traduït i editat en 9 idiomes diferents.
El motiu de l'èxit, és que malalts d'arreu del món s'han sentit totalment identificats amb la situació que vivim a Espanya. Malauradament fins i tot en països on la SQM està reconeguda els malalts estan abandonats i muts, perquè els interessos econòmics es anteposen a la nostra salut.
En el número de Delirio, dedicat al Silenci, apareix un nou article sobre SQM. M'han demanat que l'escrivís per fer-nos ressò de l'èxit de "Naixem Nus" i així aprofitem per seguir difonent la SQM.
Nosaltres som els "canaris de la mina", som l'avís del desastre que s'acosta. Som l'evidència que el model de societat actual ha fracassat, encara que ningú ho vulgui reconèixer, pagar per això ni molt menys prendre mesures. Per tot això ens volen silenciar.
Desastre que s'acosta, diu vostè? ¿Quin desastre? Per què el model de societat actual ha fracàs? Per les malalties que genera? Descrigui'm vostè un model més humà.
Els casos de SQM estan augmentant exponencialment i cada vegada en gent més jove. Cada dia hi ha més nens lèrgics, asmàtics, celíacs, etc. Els casos de càncer es multipliquen i apareixen en famílies sense cap antecedent de càncer. Apareixen constantment estudis mèdics que demostren la relació de les substàncies químiques i de les radiacions electromagnètiques amb certs càncers o amb l'augment de les al lèrgies. Si no es posa remei, el futur que ens espera no és precisament el d'una societat sana.
Jo, igual que els altres malalts de SQM, sóc la prova que la societat actual ha fracassat. De petita pensava que el govern vetllava per nosaltres i que si alguna cosa es comercialitzava és perquè era segur. No podia estar més equivocada. Els nivells de contaminació de l'aire en ciutats com Barcelona o Madrid són escandalosos. Els nostres aliments tenen restes de pesticides, tot tipus d'additius i permeten els transgènics. Deixen que emmalaltim i després ens abandonen, sense atenció sanitària ni cap ajuda, com m'ha passat a mi. Estudies una carrera, tens una bona trajectòria professional que hauries de començar a gaudir de la teva vida tot s'acaba. Això és la Societat del Benestar?
S'han de prendre mesures, deixar d'anteposar els interessos econòmics a la salut. Prohibir i regular certes substàncies químiques, regular les radiacions electromagnètiques, no permetre els transgènics, potenciar l'agricultura ecològica, potenciar les energies alternatives ... Hi ha infinitat de mesures a prendre, però la qüestió és canviar la tendència i començar abans que sigui massa tard.
Ha escrit un llibre, un magnífic llibre, titulat Desaparecida. Per què desapareguda? D'on ha desaparegut?
Moltes gràcies per lloar la meva feina. Com a escriptora novell que sóc és un gran honor.
L'honor, estimada Eva, és, serà, dels lectors, us ho asseguro.
El títol se'm va acudir en llegir el fantàstic pròleg que Clara Valverde (escriptora, presidenta de la Lliga SFC i afectada de Síndrome de Fatiga Crònica), ha escrit per al meu llibre. Llavors em vaig adonar que moltes persones pensaran que he desaparegut de la faç de la terra. Vaig passar de tenir un càrrec de responsabilitat en una societat de valors, anar al gimnàs cada dia, anar a sales de concerts de rock, sortir amb amics i compartir celebracions amb la meva família, a quedar-me tancada a casa per poder sobreviure. Vist des de fora del meu entorn més proper, estic desapareguda, segrestada per la SQM.
El món exterior és tòxic per a tots, però per als malalts de SQM ho és fins al límit que no podem sortir sense una màscara de carbó actiu que ens protegeixi de les substàncies químiques nocives, i en alguns casos la nostra gravetat fa que ni així puguem sortir. Estic condemnada a viure entre 4 parets, perquè no es prenen mesures per prohibir les substàncies químiques tòxiques que a mi em provoquen una crisi i als altres els provoca que acaben desenvolupant alguna malaltia ambiental. ¿Ningú no s'adona que no és normal que cada dia sapiguem d'algú que ha mort de càncer? A ningú li importa que aquesta societat estigui cada dia més malalta i no veuen que al final això serà insostenible?
Finalment, com hauria d'actuar la societat i els serveis sanitaris davant aquestes noves malalties? Són realment noves? Afegeixi, si li sembla, algunes propostes bàsiques.
Com comentava abans, la SQM de nova en té poc, perquè els primers casos daten dels anys 50. No serveix com a excusa per que l'any 2009 encara no s'hagi fet res.
Si parlem a nivell internacional, el primer seria que l'OMS reconegui finalment la SQM com a malaltia. Però mentre això no succeeix, el nostre país hauria de donar el pas de reconèixer la SQM, seguint l'exemple d'altres països de la UE, formar els metges i adequar els serveis sanitaris, entre d'altres. Tot això implicaria que tinguéssim accés a prestacions per incapacitat i ajuts per a adaptar-nos a la nostra patologia.
Actualment quan els afectats de SQM emmalaltim (ja sigui per una crisi de la nostra malaltia o per qualsevol altra patologia) no tenim a on anar, perquè no hi ha hospitals preparats per a nosaltres i el personal sanitari desconeix totalment la nostra patologia. Així de greu és la nostra situació.
També són necessàries mesures de prevenció, polítiques "Lliure de fragàncies" en hospitals i edificis públics, i controlar i prohibir certes substàncies. Tot això seria beneficiós per a la salut i benestar de tots els ciutadans, no només els que tenim SQM.
I òbviament s'hauria de fer una campanya de sensibilització pública per a que la gent conegui la nostra discapacitat. Quan surts al carrer amb màscara, t'exposes a burles de tot tipus i això és inadmissible. Hi ha malalts que no reben ni el suport del seu entorn més proper, tot per la manca de reconeixement de la SQM.
No s'està demanant un tracte de favor, sinó un tracte adequat als problemes que aquesta malaltia genera.
Sembla molt just i raonable el que vostè assenyala i demanda. Gràcies per les seves paraules. Vol afegir alguna cosa més?
Sí M'agradaria que el fet d'exposar públicament el meu cas i donar el meu testimoni, com fa temps que faig a través del bloc i ara encara més amb el llibre, serveixi d'advertència a les persones que encara estan sanes. Potser pensin que al no tenir predisposició genètica estan fora de perill d'emmalaltir per les causes que jo ho vaig fer, però no és així. Com he dit reiteradament, les substàncies químiques causants de la SQM també provoquen moltes altres malalties. A més podem, i hem, viure d'una altra manera, sense tants productes químics i el benefici és per a la nostra salut i també per al medi ambient. Hem de canviar abans que sigui massa tard i el canvi comença per cada un de nosaltres, perquè com a consumidors tenim molt més poder del que creiem. Sense demanda l'oferta desapareix.
I per acabar, vull recordar un paràgraf del meu article "Naixem Nus": "Els que patim SQM volem que es reconegui la malaltia, volem tenir els mateixos drets que tenen els altres malalts crònics, volem que la societat sàpiga el reg que està corrent , volem que el govern protegeixi als seus ciutadans i eviti que segueixin emmalaltint gratuïtament. Volem que ningú més torni a sentir-se nu per patir SQM. "
Rebelión ha publicat aquest article a petició expressa dels autors mitjançant una llicència de Creative Commons, respectant la seva llibertat per publicar-lo en altres fonts. [Traducció: EcoDiari.]
COMENTARIS
+5
-0
Mariaclara, 28/08/2010 a les 13:48
Segueix insistint, divulgant, denunciant. Extén la teva experiència i el teu coneixament fins on i quan sigui possible. Fins que arribin respostes escaients a la necessitat. Ànims.
+1
-0
Pep, 12/02/2011 a les 20:27
Tens raó en tot el que dius i jo afegiria la tremenda contaminació dels milers d'avions que a diari travessen per sobre de Barcelona enteranyinant el cel d'estels blancs de restes de C02. CO, sofre i ves a saber que més, vols diaris dels que AENA diu no tenir identificats.
Pluja fina de contaminants que s'han d'afegir a tots els químics que tu denuncies.
si no actuem com els egipcis contra Mubarak, aquí ningú, per les bones obligarà a les multinacionals a deixar d'enverinar-nos.
Pluja fina de contaminants que s'han d'afegir a tots els químics que tu denuncies.
si no actuem com els egipcis contra Mubarak, aquí ningú, per les bones obligarà a les multinacionals a deixar d'enverinar-nos.
+2
-0
JULIA, 16/04/2011 a les 13:32
Hace tiempo, en un documental sobre la toxicidad de los productos de limpieza ,se proponía, a los fabricantes de dichos productos,que revisaran las fórmulas con el fin de hacerlos menos tóxicos.Los fabricantes se negaron porque eso significaba perder beneficios.Creo que no hace falta añadir nada más.
Predicció Barcelona
dijous
15°C 23°C
divendres
16°C 23°C
dissabte
16°C 23°C
Vegeu més noticies
Enquesta
Creieu que cal prohibir els correbous?
Últimes notícies comentades
Agenda
» Dimarts 15 de maig, de 16 a 20 h i dijous 17 de maig, de 16 a 20 h
La motxilla solar. Vivim envoltats de petits gadgets que hem de carregar diàriament. Descobreix com fer-ho amb el sol i fabrica el teu propi carregador. A càrrec de Fab Lab Barcelona – Institut d’Arquitectura Avançada de Catalunya.La Fàbrica del Sol, Passeig Salvat Papasseit, 1, Barcelona
» Dijous, 17 de maig, de 09:00 a 14:40 h
Jornada sobre Joves, Residus i Comunicació.̀rea Metropolitana de Barcelona. Carrer 62, 16. Edifici A. Pta 7. Zona Franca. Barcelona
» Dissabte, 19 de maig, 17:00 h
Glifosat, transgènics i salut a l'Argentina. Efectes teratogènics i genotòxics dels herbicides amb glifosat. A càrrec del doctor Andrés Carrasco, investigador principal del CONICET i director del Laboratori d'Embriologia Molecular de la Facultat de Medicina de Buenos Aires. Organitzen Som lo que Sembrem i l'Aliança per a la Sobirania Alimentària dels Pobles.Sala Noble del Convent de Sant Agustí. Carrer del Comerç, 36, Barcelona
» 18 i 19 de maig
BioBlitzBcn 2012. Dues dates de recerca sobre la flora i la fauna de Barcelona on hi podeu participar totes aquelles persones interessades per la natura urbana, acompanyades de naturalistes i científics experts, la majoria dels quals pertanyen al Museu de Ciències Naturals de Barcelona o a associacions vinculades o que hi col·laboren, i amb els que podreu compartir les tècniques d'observació i identificació d'espècies.Jardí Botànic Històric de Montjuïc i els seus entorns.
» Dilluns i dimecres, del 19 de març al 21 de maig
Curs de Dibuix i Pintura Eco. Hi aprendràs a observar, a través del dibuix i la pintura, la vocació ecològica de la ciutat de Barcelona, agafant consciència de la necessitat de seguir ampliant i traçant estils envers els espais verds urbans.Col·legi d'educadors i educadores de catalunya c/ Aragó 141-143, 4t, Barcelona
» Dimarts, 22 de maig, 17:30 h
"El camí després de Rio+20: estils de vida sostenibles per al 2050", conferència a càrrec de Leida Rijnhout, que exposarà models alternatius d’estils de vida que es podrien potenciar a Europa per assolir la sostenibilitat de cara a l'any 2050, un objectiu que es treballa des del projecte SPREAD.Espai Àgora Catalunya. Plaça Catalunya, 9, 4t 2a. Barcelona.
» Dissabte, 26 de maig, 17:00 h
I reunió de voluntariat CEN (Associació per a la Conservació dels Ecosistemes Naturals). Davant de la demanda creixent de persones que ens volen ajudar a treballar per a la conservació de l’entorn natural hem cregut convenient convocar una reunió per estudiar la possibilitat de crear una xarxa de voluntariat.Sala Atenea de Mas de Gomis (Alcover, Alt Camp)
» Del 24 al 27 de maig
Curs d'experiències de la mar Mediterrània amb la fauna marina. Quina és la relació entre els humans, els cetacis i els altres habitants del Mediterrani? Organitza Animal Latitude.Barcelona i Gavà.
» Diumenge, 3 de juny, 11:30 h
Marxa antinuclear: Cal tancar Cofrents. Vine a reivindicar que podem viure bé sense nuclears. Organitza Tanquem Cofrents.Sortida: al Parc (piscina municipal) de Jalance. Autobús gratuït des de València. Plaçes Limitades. Exida a les 9´30 hores des de pl. Espanya.
» Dissabte, 9 de juny, de 09:30 a 14:00 h
Taller Eco pràctic: Creació de taules de cultiu. T'agradaria poder muntar el teu hort urbà en pràctiques taules de cultiu però t'has adonat que són molt cares? L'Associació Blue Planet et proposa, a través d'ECA (Escola Consciencia Activa), un Taller amè i pràctic, on aprendràs a dissenyar i crear les teves pròpies taules de cultiu amb materials. reciclats.Asociación Blue Planet
» Dissabte, 9 de juny, de 10:00 a 17:30 h
Taller pràctic de fotografia de natura. Organitza l'Associació d'Amics del Museu de Ciències Naturals de Barcelona.Jardí Botànic de Barcelona. Carrer del Doctor Font i Quer, 2 (Parc de Montjuïc, entre l'Estadi i el Castell)
» De l'11 de març al 16 de juny
Tallers d'identificació de macroinvertebrats aquàtics. Els habitants secrets del riu.Riera de la Selva al Pont Alt (La Selva del Camp, Baix Camp)
» Del 25 de febrer al 16 de juny, tots els dissabtes
Volem dur-te a l'hort. Tercer Curs d'Horticultura Ecològica a Torelló, organitzat pel Grup de Defensa del Ter.Torelló
» Del 12 d'abril al 6 de juliol, de 10:00 a 20:00 h
Qualitat biològica dels rius. Els índexs de macroinvertebrats (2a edició).Orientat a adquirir habilitats i recursos per portar a terme avaluacions de qualitat ecològica amb índexs biològics basats en macroinvertebrats aquàtics d'acord amb la Directiva Marc de l'Aigua, de la Comissió Europea (2000/60/CE) i els protocols de l'Agència Catalana de l'Aigua.Museu Blau de Barcelona (Pl. Leonardo da Vinci 4-5, Parc del Fòrum) i diversos rius del territori català.
» Tot l'any
Publicació. "Crisi econòmica i model de mobilitat a Catalunya. Les oportunitats de l'ambientalització de les infraestructures de mobilitat”, de Manel Larrosa, Alfred Martínez, Màrius Navazo i Maties Serracant.ADENC, amb el suport de l'Obra Social d'Unnim Caixa, publica en format digital.
- Notícies publicades amb llicència 
Amb la col·laboració de:
